Naar aanleiding van Wereld Autisme Dag (2 april) besteden we extra aandacht aan autisme. Dit doen we via een reeks aan interviews met medewerkers, cliënten en hun netwerk. Zij geven hun kijk op ondersteuning, de leefwereld en het belang van begrip en samenwerking. 

We gingen op de koffie bij medewerkers van de mobiele ondersteuning. Goedele is inhoudelijk verantwoordelijke bij Huis Rozehoeve, Axelle is stagiaire bij hetzelfde huis en Saar is inhoudelijk verantwoordelijke bij Huis Mechelen. Zij begeleiden mensen met autisme en bieden ondersteuning op maat, zowel aan cliënten als aan hun netwerk.
_____________________________________________________________________________________________________________________________________

Hartelijk dank om tijd te maken in jullie drukke agenda! Jullie bieden ondersteuning aan zowel kinderen en jongeren als aan volwassenen. Hoe verschilt die ondersteuning net? 
Goedele: Bij volwassenen vertrekken we veel meer vanuit eigen regie. Bij kinderen en jongeren spelen de ouders en de school een grote rol. Daar is er dus nog meer sprake van ‘een samenwerking’. Uiteraard zijn de levensdomeinen ook anders. Thema’s zoals werk, huishouden, financiën, (partner)relaties en ouderschap komen expliciet op de voorgrond bij volwassenen. 

We splitsen het even op: eerst volwassenen en daarna kinderen en jongeren. Wat zijn zo de meest voorkomende ondersteuningsvragen bij volwassenen?
Goedele: We krijgen voornamelijk vragen rond het structureren van het dagelijks leven. Denk aan het organiseren van administratie, plannen van afspraken, omgaan met veranderingen of het behouden van een overzicht. Daarnaast krijgen we veel vragen rond werk, bijvoorbeeld over communicatie op de werkvloer en over het aangaan of onderhouden van sociale relaties. 

Ik merk dat er meer bewustwording en openheid is rond autisme. Er is ook meer informatie beschikbaar en mensen staan ook meer open voor diagnostiek. Wat niet wil zeggen dat we niet moeten blijven inzetten op bewustwording en begrip. - Goedele, inhoudelijk verantwoordelijke Huis Rozenhoeve

Axelle: Ik heb tijdens mijn stage met volwassenen gemerkt dat er geen vaste handleiding voor de begeleiding van autisme bestaat. In die zin start ik elke begeleiding met een open houding. Ik investeer in een uitgebreide kennismaking waarin de persoon zelf kan laten zien wat autisme voor hem/haar betekent. 

Axelle is stagiaire bij Huis Rozenhoeve

Jij doet stage, Axelle. Wat helpt jou hierin? 
Axelle: Situaties die personen met de diagnose autisme meemaken, zijn soms wel vertrouwd of herkenbaar voor mij als neurodivergent persoon. In mijn ervaring is het dus net een kracht dat ik soms kan ‘vertalen’ voor de collega’s. Zo herinner ik me een situatie waarin een cliënt gebaat was bij structuur en ik de collega de tip heb gegeven om deze structuur niet op te leggen aan de cliënt maar eerder te luisteren naar welke structuren er voor haar prioritair zijn.

Interessant! Welke uitdagingen ervaren volwassenen met autisme vandaag in onze samenleving?
Goedele: Volwassenen met een diagnose autisme hebben meer moeite met flexibiliteit en sociale vaardigheden. Laat dit net iets zijn wat voor de hedendaagse maatschappij ‘vanzelfsprekend hoort te zijn’. Er heerst ook nog steeds een veralgemenend beeld over autisme. In werkelijkheid is autisme zeer divers. Elke persoon heeft zijn eigen sterktes, kwetsbaarheden en ondersteuningsnoden. 

Saar: Er blijft een enorme nood aan sensibilisering. Boeken, films, TV-series die de diversiteit van het spectrum tonen waarin mensen met autisme op een herkenbare en realistische manier worden weergegeven, kunnen hierin een belangrijke rol spelen.

Zien jullie een maatschappelijke shift of evolutie de voorbije jaren? 
Goedele: Ik merk dat er meer bewustwording en openheid is rond autisme. Er is ook meer informatie beschikbaar en mensen staan ook meer open voor diagnostiek. Wat niet wil zeggen dat we niet moeten blijven inzetten op bewustwording en begrip. Het blijft een enorme uitdaging om autisme echt te zien als een andere manier van informatieverwerking, en niet als iets dat “opgelost” moet worden.

Saar: Zoals Goedele al aangaf merk ik dat er vandaag meer bewustzijn rond autisme is in de maatschappij. Je ziet ook dat er steeds meer werkplekken ontstaan die bewust kansen geven aan mensen met autisme en inzetten op ervaringsleren. Zo kunnen mensen met autisme hun talenten ontdekken en ontwikkelen, en vergroten we hun kansen op een passende plek op de arbeidsmarkt. Hier moeten we de komende jaren als maatschappij verder op inzetten.

Goedele is inhoudelijk verantwoordelijke bij Huis Rozehoeve en Saar is inhoudelijk verantwoordelijke bij Huis Mechelen.

We maken even de omschakeling naar kinderen en jongeren. Wat houdt thuisbegeleiding voor kinderen en jongeren met autisme net in? 
Saar: Een vaste begeleider gaat langs bij het gezin thuis en samen wordt er gewerkt rond vragen die zij zelf hebben. De begeleiding vertrekt niet alleen vanuit de dingen die moeilijk lopen maar ook vanuit de krachten en talenten van het kind, de ouders en het gezin. Het doel is om ouders sterker te maken in de opvoeding. De begeleider kan ook helpen in de communicatie met de school of andere betrokken hulpverleners. Er wordt hard ingezet op draagkracht en we willen ouders het gevoel geven niet alleen te zijn in de opvoeding. 

De begeleiding moet steeds afgestemd zijn op de ontwikkelingsfase van het desbetreffende kind of jongere. Hoe begin je hieraan?
Saar: Bij de start van de begeleiding vertrekken we altijd vanuit het verhaal van de ouders en andere belangrijke mensen rondom het kind, omdat zij hun kind het beste kennen. Daarnaast proberen we een goed beeld te krijgen van het kind, bijvoorbeeld door te kijken naar sociaal-emotionele ontwikkeling, sensorische gevoeligheden en andere dingen die belangrijk zijn voor het dagelijks leven. Zo kunnen we naast de leeftijd ook echt rekening houden met wat het kind nodig heeft.

We werken hierbij met een tweesporenaanpak: aan de ene kant willen we het kind uitdagen en stapjes laten zetten op maat van wat hij of zij kan, aan de andere kant passen we de omgeving zo aan dat deze veilig en prettig voelt voor het kind. 

Elke persoon met autisme is uniek. Daarom is het belangrijk om iemand niet te herleiden tot een label, maar altijd de persoon achter de diagnose te blijven zien. Wanneer we open blijven kijken naar iemands talenten, interesses en mogelijkheden, zetten we een belangrijke stap richting een meer inclusieve samenleving. - Saar, inhoudelijk verantwoordelijke Huis Mechelen

Zijn jullie extra aanwezig bij overgangsmomenten, bijvoorbeeld van lagere naar middelbare school. Dat zijn momenten die uitdagender aanvoelen voor het kind, toch?
Saar: Zeer zeker! Overgangsmomenten zijn vaak belangrijke periodes voor kinderen en jongeren. Wanneer ouders of kinderen hier vragen over hebben, bereiden we dit samen met hen voor en bieden we ondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld door mee een schooloverleg bij te wonen, een nieuwe schoolroute in te oefenen of thuis een nieuw ochtendritueel op een visuele manier duidelijk te maken. We vertrekken vanuit de vragen van de kinderen en het netwerk en werken zo naar meer zelfstandigheid en vertrouwen. 

Wat geeft jullie persoonlijk voldoening in het werken met personen met autisme?
Goedele: Wat mij het meest voldoening geeft, is wanneer een cliënt een stap vooruit heeft durven zetten in zijn leven. Verder waardeer ik de eerlijkheid en het unieke perspectief dat veel mensen met een diagnose autisme meebrengen.

Saar: Ik heb zelf al enorm veel geleerd van de kinderen en jongeren. Ze zijn vaak heel eerlijk en kunnen dingen heel scherp benoemen. Wanneer zij bijvoorbeeld reageren op figuurlijke taal of op hoe complex onze maatschappij soms is, is dat voor mij vaak een echte eyeopener. Die oprechtheid en eerlijkheid maken het werk voor mij heel waardevol. Het doet mij regelmatig stilstaan bij hoe wij communiceren en naar de wereld kijken. Ik denk dat we allemaal iets kunnen leren uit de manier waarop mensen met autisme dingen benoemen en beleven.

Is er tot slot nog een boodschap die jullie willen meegeven op Wereld Autisme Dag? 
Goedele: Autisme is een van de vele aspecten die ons van elkaar kan onderscheiden. Wie bereid is om écht te luisteren ontdekt vaak talenten en inzichten. Als we naar elkaar luisteren, staan we ook dichter bij inclusie. Door samen te zoeken naar wat werkt, maken we de samenleving toegankelijker voor iedereen. 

Saar: Elke persoon met autisme is uniek. Daarom is het belangrijk om iemand niet te herleiden tot een label, maar altijd de persoon achter de diagnose te blijven zien. Wanneer we open blijven kijken naar iemands talenten, interesses en mogelijkheden, zetten we een belangrijke stap richting een meer inclusieve samenleving.

Axelle: Blijf inderdaad kijken naar de persoon achter de diagnose. Elke persoon heeft een genuanceerd verhaal, en deze valt niet weg als iemand een diagnose heeft. Net dat verhaal is belangrijk om de persoon erachter te ontdekken en te zien wat zijn of haar talenten zijn. 

Hartelijk dank Goedele, Saar en Axelle voor de inzichten en het fijne gesprek!