Naar aanleiding van Wereld Autisme Dag (2 april) besteden we extra aandacht aan autisme. Dit doen we via een reeks aan interviews met medewerkers, cliënten en hun netwerk. Zij geven hun kijk op ondersteuning, de leefwereld en het belang van begrip en samenwerking. 

Kurt en Lara* zijn ouders van een zoon met autisme. Zij vertellen over de zoektocht naar hulp, de moeilijke momenten en een weg naar meer zelfstandigheid. 

*Om privacy te respecteren, gebruiken we fictieve namen. 

_____________________________________________________________________________________________________________________________________

Dag Kurt en Lara, Hartelijk dank voor jullie tijd. Hoe kwam de diagnose tot stand van jullie zoon?
Kurt: Onze zoon werd op vroege leeftijd al gediagnosticeerd met autisme. Later kwamen daar ADHD en hoogbegaafdheid bij. In die tijd kreeg je enkel het resultaat te horen, meer niet. Je moest als ouder zelf gaan zoeken wat dit juist betekende. Ik weet nog dat ik daar zat en dacht: “Amai, wat is dit…?” 

Toen onze zoon naar de middelbare school ging, hadden we misschien ook wel meer ondersteuning verwacht van de school. We voelden ons met momenten toen in de steek gelaten en leek het alsof we niet geholpen werden. Dat was een akelig gevoel dat we nooit meer willen meemaken. 

Ga op zoek naar goede ondersteuning. Met de juiste ondersteuning kan je zoveel uit je kind halen. Hulp krijgen van anderen na een diagnose wil niet zeggen dat je je eigen kind niet zelf kunt ondersteunen. Maar als ouder sta je soms te dicht. Laat je daarom ondersteunen door de hulpverlening. - Kurt, papa van een zoon met autisme

Je voelde je niet goed ondersteund en dan ben je dus zelf op zoek gegaan naar hulp?
Lara: Mja, zo ging dat vroeger. Vooral het gevoel ‘Je hebt een diagnose, maar wat nu verder?’. Dat moesten we zelf uitzoeken en invullen. Dat hebben we dan ook gedaan. Ik heb zelf wel wat kennis door het werkveld rond autisme, ADHD en hoogbegaafdheid. Maar we vonden het heel belangrijk dat we ook van buitenaf de hulp kregen die onze zoon nodig had.

We hebben ons doorheen de tijd altijd goed laten begeleiden. Dat heeft ervoor gezorgd dat onze zoon is geworden wie hij nu is. Daar hebben we nooit spijt van gehad. Op dit moment wordt onze zoon door twee mobiele begeleiders van OLO-Rotonde begeleid. Zij passen enorm goed bij onze zoon. Ze zijn betrokken, behulpzaam en zetten onze zoon ook in beweging wanneer dat nodig is.

Heel fijn om te horen! Kan je ook benoemen waar de begeleiders net het verschil maken?
Lara: Ze begeleiden hem door naast hem te gaan staan. Ze kijken naar wat hij nodig heeft of wat zijn vraag juist is. Hierdoor gaan ze mee op zoek naar antwoorden die hij nodig heeft op zijn vragen. Maar ze zetten hem ook aan het werk door hem te laten nadenken over wat hij wil. Ze laten hem groeien door hem te ondersteunen. Dat is heel mooi om te zien.

Hoe beïnvloedt autisme jullie in het dagelijkse leven?
Kurt: Voeding is iets wat heel sterk speelt bij onze zoon. Hij wil graag van alles koken en neemt dingen uit de ijskast zonder er rekening mee te houden dat de ingrediënten nog voor andere menu’s gebruikt moeten worden. Nu leggen wij alles van één gerecht in een bakje. Hij weet nu: alles wat in zo’n bakje zit, hoort bij één gerecht. Als ik hier iets uitneem, klopt het gerecht niet meer waarvoor het bedoeld is. 

Er zijn ook momenten waarop onze zoon ergens heel sterk in gelooft. Hij gaat dan heel ver in het vergaren van kennis. Hij blijft dan ook heel hard vasthouden aan die uiterste gedachten. Dan is het heel moeilijk om als ouder nog iets te kunnen toevoegen.

Hij denkt vaak in zwart-wit, maar als ouder wil je toch meer nuance proberen mee te geven. Dat kan wel vermoeiend zijn. We weten dat dit altijd zo zal blijven, maar we blijven er wel op in zetten.

Het is als ouder leuk om te zien wat je zoon allemaal al heeft bereikt, maar het is ook moeilijk om zelf los te laten. Het feit dat hij ook goed begeleid wordt door de mensen van OLO-Rotonde zorgt ervoor dat er vertrouwen is. Ik houd voor ogen dat iedere ouder zich altijd zorgen maakt over de toekomst van zijn eigen kind, hoe jong of oud ze ook zijn. - Lara, mama van een zoon met autisme  

Gepassioneerd en toegewijd. 
Lara: Ja, klopt. Hij is een heel gedreven persoon. Hij kan zich in bepaalde onderwerpen vastbijten en dan alles van dat onderwerp willen weten. Maar daarnaast is hij een levensgenieter die vaak met zijn lief afspreekt. Ondertussen zijn ze al drie jaar gelukkig samen. Dat is natuurlijk mooi om te zien. Hij is gelukkig met wie hij is. Dat is heel belangrijk.

Prachtig! Zet hij, of jullie, ook stappen richting meer zelfstandigheid?
Kurt: Ja, toch wel. Hij heeft doorheen de jaren een vrij grote vriendenkring opgebouwd. Binnen de scouts heeft hij enkele goede vrienden overgehouden. Hij heeft sinds kort ook een job als busbegeleider. Dat doet hij enorm graag en hij doet het ook goed, want hij heeft daar een vast benoemde job gekregen. Het past ook perfect binnen zijn levensstijl. Hij staat ’s morgens op, komt enkele uren naar huis om te gamen of andere zaken te doen en ’s avonds vertrekt hij terug op toer. Hij is heel blij met deze job. En als ouder zijn we ook fier dat hij dit doet. Momenteel is dit een perfecte balans voor hem.

Lara: Verder hebben we in onze tuin een extra aanbouw laten maken. We zijn die nu aan het omvormen tot een klein appartement waar hij zijn intrek kan nemen. Hij zal altijd wel een stuk gedeeltelijk, vooral financieel, afhankelijk van ons blijven. Maar door dit appartement te kunnen aanbieden kan hij toch op een vrij zelfstandige basis wonen. Hij kijkt hier ook enorm naar uit.

Maar daarnaast is hij een levensgenieter die vaak met zijn lief afspreekt. Ondertussen zijn ze al drie jaar gelukkig samen. Dat is natuurlijk mooi om te zien. Hij is gelukkig met wie hij is. Dat is heel belangrijk. - Lara, mama van een zoon met autisme

Woaw, grootste toekomstplannen.
Lara: Het is als ouder leuk om te zien wat je zoon allemaal al heeft bereikt, maar het is ook moeilijk om zelf los te laten. Het feit dat hij ook goed begeleid wordt door de mensen van OLO-Rotonde zorgt ervoor dat er vertrouwen is. Ik houd voor ogen dat iedere ouder zich altijd zorgen maakt over de toekomst van zijn eigen kind, hoe jong of oud ze ook zijn. Toch?

Zeer zeker. Is er tot slot nog iets wat je ouders van een kind met autisme wil meegeven? 
Kurt: Ga op zoek naar goede ondersteuning. Met de juiste ondersteuning kan je zoveel uit je kind halen. Hulp krijgen van anderen na een diagnose wil niet zeggen dat je je eigen kind niet zelf kunt ondersteunen. Maar als ouder sta je soms te dicht. Laat je daarom ondersteunen door de hulpverlening. Zo geef je je kind alle kansen die hij of zij verdient. Door de hulpverlening is onze zoon ver gekomen in het leven, en daar zijn we altijd heel dankbaar voor geweest.

Kurt en Lara, hartelijk dank voor het fijne interview!